大幅値上げの治療用粉ミルク、家族猛反発で大幅値下げ（asahi.com 2008年6月14日6時9分）
生まれつき特定のアミノ酸を分解できない代謝異常「メープルシロップ尿症」の患者に欠かせない治療用粉ミルクが、４月の薬価改定で、１缶９６００円（１２００グラム）から、一気に６万２１６０円へ値上がりした。
薬価について疎い素人としてはべらぼうな値上げに見えます。
素人の患者さん側にとっても同様だったと思います。
ところが
値上がりを主治医らから知らされていなかった患者側は、ミルクを病院に受け取りに行った際、初めて気づいた。
患者側の実質的負担増は、「年間約２０万円から５０万円近くに増える」とのことですが、それでも一般家庭にとって深刻な影響が生じうる値上げだと思います。
それを事前に知らさなかったというのはどういう神経なんでしょう。
神経というより悪意に近い思惑を感じます。
このため、患者家族が先月、厚労省に抗議した。
当然でしょう。文字通りの死活問題。
抗議を受け、厚労省も見直しを検討。雪印乳業も「値上げ幅を抑えたい」と申し出たため、６月２日付の事務連絡で、４月にさかのぼって薬価を訂正した。
結局、
見直しの結果、粉ミルクは、１缶３７２０円の値上げにとどめられた。
とのことです。
当初は５万円以上値上げしようとしていたのが、４０００円弱の値上げで済んだということですが、はっきり言って「なんですか、これは。」という感じです。
３７２０円の値上げで製造元の雪印乳業が依然として赤字なのか、どの程度の赤字なのかはわかりませんが、ともかく結論としては、３７２０円の値上げで対応できる、少なくとも供給を継続できるわけです。
事前に製造元と厚労省が患者の負担増を最小限度に抑える協議や努力をしていたならば、こんな事態は生じなかったはずです。
厚労省の担当者は「患者の負担増に配慮することができなかったことは申し訳ない」と話した。
言葉の使い方を間違えてます。正直にかつ正確に言いましょう。
「配慮することができなかった」ではなくて「配慮することができたがしなかった」です。
厚労省の役人どもが、患者のことを何も考えていなかったことが明白です。
ところで、大臣はどの程度認識していたんですかね？
あんまりな話に驚いて、手元の「薬価基準点数早見表（社会保険研究所発行の公式な薬価が収載されている本です）」の平成１９年４月版と２０年度４月版を見比べてみました。
確かに
「ロイシンイソロイシンバリン除去ミルク（雪印新）」
１９年→２０年で 8.00円／g→51.80円／g
に。唖然。
近年、薬価は全体として下げられる一方です。今年の薬価改定でも全体的に下げられたのですが、一部の高血圧の薬を重点的に下げられ、
ディオバン錠80mg 151.5円→136.2円
アムロジンOD錠５mg 80.5円→75.6円
という具合です。その他、もともとかなり低価格な薬も
マグラックス錠330mg 6.4円→6.1円
ラシックス錠２０mg 10円→9.7円
と、まんべんなく下げられてます。全体的にこんな感じです。
ごく一部、珍しく上がっているものでも
MS温湿布 8.20円→10.40円
値上がり具合もこの程度です。
大抵この程度ですので、殆どの医師は薬価の上下は把握していません。通常では「薬価改定で家計に大打撃」ということは無いからです。
ですからこのニュースには本当に驚いております。
それにしても雪印って・・・。いくら採算が合わないからって・・・。厚労省もいきなりこんなに値上がりしたら患者家族が経済的に困るくらい想像出来なかったのか・・・。
モトケンさん
全国で70名（恐らく76名）ほどしかいない患者さんのための処方せん医薬品以外の医薬品ですから、恐らく大赤字でしょう。
もちろん、詳細な原価は雪印乳業さんしかわかりませんが、オーファンドラッグ（希少疾病用医薬品）として指定される条件のひとつが患者数5万人以下ですから、全国で70名ほどしか患者さんのいない医薬品がどれほど採算度外視の医薬品であるかは想像に難くないと思います。
具体的にどのような協議や努力をしていたら、こんな事態が生じなかったと思われますか？現在でも雪印乳業さんが患者さんの薬剤費を相当に肩代わりしているでしょう。
人の命が絡む問題なので難しいとは思いますが、そのために「高額療養費制度」があるわけです。
（厚労省が事前に患者さんたちに値上げを伝えていなかったことは全く擁護しませんが･･･）
内外の薬価差がほとんどなくなった現在においても、薬価が高いといわれながら、他産業ではほとんど行なわれない採算度外視の製品を供給し続けていることを知っていただきたいと、製薬メーカーの1人として思います。
＞No.2 ブギーマンさん
製造元が赤字であることは想像できますから、製造元を非難するつもりはありません。
しかし、
ということは、製造元の経営判断（損して得取れもあったはず）として、６万２１６０円に値上げを決定した時点で、１缶３７２０円という判断は可能だったはずです。
厚労省としては、そのような経営判断に向けて製造元を説得することは可能だったはずです。
現に、見直しがなされているのですから。
値上げ当時と見直し当時とで状況が劇的に変わっていれば別ですけど、そういう事情は少なくとも報道されていません。
私の批判の対象は、このような混乱（薬価の乱高下）を招いた厚労省です。
No.3 モトケンさん
患者さんたちの反発があったというのが、大きな状況変化でしょうね。
恐らく損益分岐点は51.8円/g（61,200円）前後なのでしょう。ですので、3,720円程度の値上げは焼け石に水だと思います。
年間1,000万円にも満たない売上増ですから、経営判断を引き出したというより脅しに屈したんじゃないですか？
経緯の推測ですが
１．厚労省に雪印乳業から赤字だからやめさせてくれと言われる。
２．原価＋利益の薬価（51.8円/g）に改定することで生産継続させる。
３．薬価改定後の患者さんからの強い反発。
４．患者さんからの強い反発を根拠に雪印乳業に値下げを迫る。
てな、流れじゃないですかね。
ですから、患者の反発という事実がない段階で雪印乳業を説得することは可能かもしれませんが、容易ではないと思います。ですので、モトケンさんのおっしゃることは私から見ると結果論に過ぎない気がします。
また、さきにも上げましたが、「高額療養費制度」という支払い上限があるのですから、対象の薬剤費は年間20万円から50万円程度にはなるかもしれませんが、その他の医療費も合算されてほぼ0になりますから、実質的に年間の対象薬剤費も含めた年間医療費はさほど変わらないと思うんですけどね。
ちなみに私の批判の対象は、“命”を人質にとって他人に奉仕を強いる風潮（厚労省も含めて）です。これは医療崩壊にも通じることですよ。
奉仕に対して、感謝の言葉でもあればまだ報われるのですが･･･
1企業に患者のために奉仕しろというのも酷な論理に思えます。このミルク輸入したらどのくらいにつくのですか。
ブギーマンさんへ
誤解を与えるようなコメントをしてしまい申し訳ありませんでした。製薬企業に就職した友人が何人もおりますので、企業の苦労も少しは知っているつもりです。
財団法人 東京都予防医学協会のHP
http://www.yobouigaku-tokyo.or.jp/old/lb57_ms4.htm
雪印新ロイシン・イソロイシン・バリン除去ミルクの添付文書情報
http://www.e-pharma.jp/allHtml/3279/3279104X2029.htm
これらを見ますと、このミルクが必要なのはどうやら生後１２ヶ月までで、その後は食事療法になるようです。
・約６０万人に一人の稀な疾患
・ミルクの使用期間は１年程度（実際のところはどうか分かりませんが、あくまで添付文書から推測される限りでは。）
これらを考えれば、「税金で補助してあげてもいいのに」と思ってしまいます。
これを言ったらきりがないのでしょうが。
製薬会社にとって、オーファンドラッグ部門は当然不採算でしょう。病院の救急外来のごとく。
「企業努力」で「無駄」を削るなら真っ先に削られる（べき）部門ということかもしれません。
病院から、企業から、どんどん余裕が無くなっているのを感じます。
そうして待っているのは「命の沙汰も金次第」の世界。
最近の厚労省の対応を見ていると、背筋が凍り付きそうになります。
＞No.4 ブギーマンさん
患者さんたちの反発を状況の変化とは言いません。
当然に予想されたことです。
役人たちが患者さんたちの反発を予想しなかったのであれば、はっきりと馬鹿と言わせていただきます。
最近の厚労省は、文句が出るのが見え見えなのにそれを無視して強行して、中身が明らかになって不満の声が上がればあわてて対応策を考えるというのばかりじゃないですか。
私は、こういうのを結果論とはいいません。
文句がでなければいいやと思ってるのでしょうか。
あまりにも国民を馬鹿にしてませんかね。
ただし、製造元の雪印乳業は応援したい気持ちがあります。
ちょっと考え中。
＞文句がでなければいいやと思ってるのでしょうか。
検察庁は、文句が出てくれるのを期待して、辛抱強く待っているのかもしれません。同じお役所ですね。
No.7 モトケンさん
厚労省の役人も当然に予想していたと思いますよ。
しかしながら、何度も申し上げているように薬価を上げてほしい雪印乳業も当然反論として
「高額療養費制度」があるではないですか、薬価が6倍になっても患者さんの負担額は2.5倍、他の医療費がその高額療養費制度によってほぼ0になることを考えると実質的には2倍にも満たない負担増でしょう。それほどの反発があるとは思えない。
などといわれた場合、患者さんの反発という事実がない段階では、実際に反発が起こるかどうかは水掛け論になるでしょうということです。
で、結局薬価の上げ幅は3,720円ですか？･･･患者さんにとっても雪印乳業にとってもメリットの少ない中途半端な妥協でしょう。
製薬企業としては、オーファンは高額療養費制度を軽く突破する薬価であれば、薬剤だけでない様々なサービスが付加できます。詳しい説明用パンフレットや啓発資材、もちろん医療従事者への情報提供も充実します。
そのほうが最終的に患者さんにメリットになると思うんですけどね。
「地獄の沙汰も金次第」という世の中は私も賛成しませんが、医療というものはお金がかかるものなのだということは認識してほしいです。
No.6 地方病院薬剤師さん
いえいえ、謝られるようなことはなにもありません。
税金で補助は賛成ですが、高額療養費制度で充分なような気もするのですが･･･
成人の患者さんが困っているようです。
小児は補助があるようです。
ブギーマン様の仰られていることも凄くよく理解できます。
話は少々横道に逸れてしまいそうですが、お役人の人たちはどうしたんだろう？最近の傾向なのか、古くからそういうものだったのか、末端の消費者側の立場に立った消費感覚はないんでしょうか。
ご本人達も仕事を離れれば一消費者側になるわけで、途方もない高所得者という訳でもないと思うのですが、タクシー利用の件といい、この値上げ幅の極端すぎといい（同質同量の一個100円の消しゴムがいきなり６００円になったら誰でもびっくりすると思います）、なんか世界が違うのでしょうか・・。
確かに、一般企業とは違い利益追求の為の仕事ではありませんが、税金を少しでも多く国民の為にという感覚ではだめなんでしょうか。
＞No.9 ブギーマンさん
＞などといわれた場合、患者さんの反発という事実がない段階では、実際に反発が起こるかどうかは水掛け論になるでしょうということです。
なぜこれが水掛け論になるのかさっぱりわかりません。
患者さんの反発という事実がないというのは、患者さんに値上げの話があることを知らせていなかったからでしょう。違うんでしょうか？
厚労省はなぜ製薬会社からの値上げの要請とその根拠を患者さんたちに示して理解を得ようとしなかったのでしょう？
もう一点ですが、私は製薬会社が赤字の薬の薬価を上げることは許されないと言っているわけではないし、上げた薬価を患者側の抗議を受けて下げるということはおかしいと言っているわけでもありません。
＞＞当初は５万円以上値上げしようとしていたのが、４０００円弱の値上げで済んだということ
を問題視しているのです。
当初５万円の値上げを考えていたが、患者側から抗議を受けてその後協議を行い４万円ないし３万円の値上げにとどめたというのであればまだ理解できます。
それをいきなり４０００円弱の値上げ幅（当初の１０分の1以下）まで下げた、下げることができたというのであれば、じゃあ最初の５万円の値上げ幅の根拠や必要性の程度はいったいなんだったのか、ということです。
脇から失礼します。
神経内科医という関係上、オーファンドラッグ(希少薬)を含む神経難病のための薬剤を日常的に処方しますので、その立場からひとこと。
ブギーマンさんがおっしゃる通り、オーファンドラッグの薬価決定プロセスでは通常のそれよりも厚生省の立場が弱いようです。
企業としては、患者数が少なくて基盤の弱くなったデータに加え、治験に関するコストはたいして変わらないわりに、供給すべき量も少ないので単価を上げざるを得ないのです。
厚生省としては、需要が少ないので他社の参入も望めないわけで、もっと安くしろとは言いにくいのです。一方で、高額療養費制度で還付できるために高額薬剤は、結局は政府(税金)の負担増になるから、担当者は叩かれます。
厚生省もホンネは値上げ反対だと思います。
メーカーからの値上げ要求に困った担当者は、いつもの(医療行政にも使ってる)手を使ったに違いありません。すなわちアドバルーンですね
1.甲からの要求を素直に飲む(と思わせる)
2.乙が反発するようなものならなおさら、根回しはせず結果を発表。 ←コレ
3.乙が批判した内容をバックに、甲に本当の(真の目的ための)交渉
これなら厚生省は患者の味方、企業が悪者と世間の人がみてくれて、自分たちの思惑も果たせますから。実際は財務省の味方だということが隠れますから。
モトケンさんのエントリの意見に同意ですが、もうひとつ、厚生省の方たちはこの1〜3のプロセスこそが
>事前に製造元と厚労省が患者の負担増を最小限度に抑える協議や努力を
したことであると考えているように思います。
「最初の5万円の値上げ」はただのアドバルーンでしょう。メーカーの言い分をそのまま発表しただけだと思います。
だから、このエントリを読んだ厚生省の担当者は「だから何か?」と思うだけでしょう。
この事案を取材したり執筆した担当者氏は、事態についてモトケン先生がおっしゃるような文脈で認識されたと思いますし、そのような認識に立脚して執筆された記事なのだろうとも邪推致しますので、モトケン先生が感じ取られた感触が一般的な受け止め方ではないだろうかと思えます。
また、当事者であるご家族の方の立場として高額療養費制度の対象となる事を前提としても、当該給付について現物給付化の枠組みの外に置かれておられるとすれば、つまり現金給付としての受給と言うことになれば、その制度の性格上申請から入金まで概ね３月程度の日数が必要となります。従って、当座の出費が唐突に増えた形になった事は間違いないだろうと思えますので、事前に薬価の改定や高額療養費等の説明が皆無な状況であったとすれば、いきなり窓口で「何かの間違いでは？」と口にしてしまいそうになる程の上方改訂が為されていたとすれば、お気持ちもごもっともと思えます。
一方、ブギーマン様やshin-nai様がご指摘の観点については私個人としてはほぼ同等の事を考えていまして、概ねご見解のような経緯があったのではないか？と考えています。
一民間企業である供給主体が「現状では無理」と言っていると仮定した場合、そこで値上げを拒否して供給停止を容認するのか？と言えば厚労省としてそのような立場はとれるはずもないでしょう。では現行価格帯での供給を強要する権限があるのか？と問えば、そのような強硬手段に訴えることもまた出来るとは到底思えません。そこで患者からの反発を想定に於いて、その事実があった旨を根拠にして供給元に対して「新価格には何の根拠もないけれどこの価格で納得してほしい」的な、「ある種の力を含めたお願い」をする事にして事態を乗り切ろうと考えたとすれば、その心情も十分理解できます。
また、厚労省による患者関係者への事前告知という観点からいけば、現行の制度上を前提に（おそらくは当該保険医療機関に告知を委ねる或いは保険適用される薬剤の単価は厚労省告示を官報に掲載することによって広く一般に告知されているという判断を踏襲して）直接の告知を為さなかった事について、全体としてそのような情報提供手段が構築為されていないという論点はあると思われるものの、本件に限定して考えた際には厚労省を一方的に悪く言う気分にはなれないです。
併せて私も公費による救済があっても良いとは思いますが、この件に限らず日本の難病（法律上の難病認定の有無を問わず一般論としての難病）支援については、元々法制度上・財政上の裏付けが貧弱過ぎる側面があり、そのような前提に立てば速やかな対応はおそらく困難だったのだろうなと邪推します。この辺は平時よりもう少し拡充する方向に迎えるような政策方針が内閣として打ち出されていれば良いのですが、現状の政策目標化では寧ろもっと縮小する必要があるという方向に向いているので、厚労省の中の人のレベルで何とかできるレベルを超えているのだろうなと思えます。
なお厚労省の担当者の立ち位置については、現状の政策目標を鑑みるに財政優先の発想からすべての事案を処理していく他には、術はないのだろうと思えます。良心的な担当者が財政より優先されるものがあると考えて振る舞おうとしても、現状の厚労省を取り巻く外部要因からすれば、それは無理な事と思えます。ハッキリ言えば現状においても政府方針（歳出削減）への抵抗勢力として袋叩きにあって終わりなのだろうと思えます。
結局のところ、この事案を前にして多数意見を占めると思われる要請に対処するだけのヒト・モノ・カネを現実にも将来に向かっても確保する術が厚労省には無いのだろうと思えます。総論としては、ブギーマン様やshin-nai様のご見解に賛成でして、極論してしまえば「結果だけ見れば外野は何とでも言える」的な感想を記事に対して抱いたことも事実です。
shin-naiさんのコメントはなるほどと納得させられるものでした。
厚労省の官僚としてもやむを得ない部分があるということも理解できました。
しかし、今回の件で患者側を中心として、「厚労省のやることは信用できない。」という認識は広まったのではないでしょうか。
shin-naiさんのコメントを読んで、私はその思いをさらに強くしました。
更正労働省の責任と権限は何処に？ですね。
周囲の顔色を窺わなければ無いもできないことは、何処も同じとは思えますが。
メーカーに借りを作りたくなかった、とも見えます。
ガソリン税のドタバタとも同様、結局は大勢が混乱するわけです。
責任を放棄して美味しい所を・・・
No.15 モトケンさん
3,720円の値上げの方に根拠がなさそうなのはご理解いただけたようなので･･･
No.4でも書きましたが、命を人質にとって製薬メーカーに値下げを強いる厚労省のやり口には賛成できません。
ただ、結果として雪印乳業を泣かせて患者の負担は見た目最小となっています。
患者側にも「厚労省のやることは信用できない」と認識されてしまうのは面白いですね。
全く同情はしませんが（笑）
個々の患者に知らせる事は、基本的には厚労省の行うことではないと思います。主治医が知っていたのであれば、個々の患者に伝えるのは主治医か、薬剤師の役割ではないでしょうか。
予算が絡んでいますので、厚労省だけではどうにもならないように思います。基本的には国が全額補助する類の薬品なので、行政ではなく政治の出番だと思いますが、ここのコメント欄を読んでも行政批判はあれど政治批判は皆無ですね。政治不在の深刻さを感じます。
政治家も動いてはいたみたいですね。
問題は、不採算という事は解決しない事、いつ生産中止されてもおかしくないという事にありますね。
また「厚生労働省が製薬企業に働きかけ実現したものです」と言いますが、お上が民間企業の経営に介入することは、好ましくないとも思います。
モトケンさん、皆様初めまして。こちらでは初めてコメントいたします。
ブギーマンさんのご意見にやや近いのですが、この特殊ミルクが必要なメープルケトン尿症は「小児慢性特定疾患治療研究事業(http://www.nch.go.jp/policy/hayamihyou/memo.htm)」に指定されていますから、患者サイドがこの申請をしていれば、多分医療費のかなりの部分を公的負担がカバーしてくれるはずです。
ですから、厚生省のお役人も雪印も、それほど患者負担の増加も生じず、むしろ公的負担で合法的に雪印の特殊ミルク事業を支援できると考えたのかもしれません。
ただ、小児慢性特定疾患は地方自治体によって助成幅などが違ったり、家族が申請をいろいろな理由でしなかったり、小泉政権以後公費投入額を漸減するようになっている都合で高額負担をする患者家族がいた、ということかなと思います。
あくまで憶測ですが…。ミルク代も助成が出ているのかは週明けに職場のの医療事務の人に確認してみます。
なんで５万円upが3700円になったのかは、モトケンさんと同じく首をかしげざるを得ないのですが…（たとえば、５万円くらいにしか下げない変わりに、上記申請をお願いするように患者に勧める、等の方法の方が筋が通っていると思うんです）
No.18,No.19 しま 様の投稿を拝見して思った事です。
> 個々の患者に知らせる事は、基本的には厚労省の行うことではないと思います。
ご見解に賛成致します。
私の先のコメントでその点を明示的に強調しなかったのは、稀な疾患の場合は診察の頻度が（対応可能な外来と患者の希少性故に）少なくなっている可能性もあるかと邪推し、薬価改定の時期が前後の診察の狭間にあり主治医や薬剤師（医療機関や薬局）において事前に伝達する機会がなかったのではないか？と邪推したのですが、この点について同じように考えています。
> 行政批判はあれど政治批判は皆無ですね。
政治の問題ではないのか？とのご見解に賛成致します。
先の私の長文のコメントには、通底して厚労省だけで何とかなる問題でなく行政全体の施策方針に由来する側面が強いので、打開するとすれば政治レベルの問題ではなかろうか？という問題意識があったのですが、私の文筆力の至らなさを痛感する次第です。
> お上が民間企業の経営に介入することは、好ましくないとも思います。
ご見解に賛成致します。
先のコメントで私が自らの推測を前提に「ある種の力を含めたお願い」という言葉を使いましたが、実際がどうであったかはわからないものの、本来避ける方が望ましい対応の仕方が為されたのではないかと感じました。
＞No.17 ブギーマンさん
私は最初から3,720円の値上げの根拠は問うていません。
＞しまさん
日本が法治国家である以上、司法も行政も法律に基づいて運用されるべきものですが、司法と行政を比較すると行政のほうが柔軟性が許容されるという違いがあります。
問題は誰の利益のための柔軟性と考えるかだと思います。
＞お上が民間企業の経営に介入することは、好ましくないとも思います。
一般論が通用する場面ではないと思います。
No.24 モトケンさん
モトケンさんがNo.12で
を問題視しているのです。
当初５万円の値上げを考えていたが、患者側から抗議を受けてその後協議を行い４万円ないし３万円の値上げにとどめたというのであればまだ理解できます。
それをいきなり４０００円弱の値上げ幅（当初の１０分の1以下）まで下げた、下げることができたというのであれば、じゃあ最初の５万円の値上げ幅の根拠や必要性の程度はいったいなんだったのか、ということです。
と、5万円を4000円弱に値下げできたことを問題視していますが、4000円弱に値下げできたのではなく、値下げさせられたのです。
患者の命を人質に取られて･･･
ですから、なぜ3,720円の値上げで済むなら、5万円の根拠はなんなの？と問われても恐らく答えようがありません。
3、720円では採算が取れない大赤字であって、雪印乳業は本来飲めない数字であることは間違いないでしょう。
それを患者の声という伝家の宝刀で飲めざるを得なくなり、まあ０回答も可哀想だから3,720円の値上げで手を打ってよという感じではないですか？
そういう意味での3,720円には根拠がないでしょうということなのですが･･･
ご理解いただけませんか？
ちなみに高額療養費制度を利用すれば、5万円から3万円になっても年間総額50万円の医療費に変わりはありませんので･･･また、平成19年度から現物給付も可能になっていますので、一時的に出て行く金額も5万円でも3万円でも変わりませんよ。
であれば、雪印乳業にきちんと利益を取ってもらって周辺サービスを充実させた方がいいと思いますけどね。
＞個々の患者に伝えるのは主治医か、薬剤師の役割ではないでしょうか。
それも違うと思いますよ。というか、なんでも現場に押し付けないでください。
説明は健康保険制度の趣旨（現物給付）から言って、保険者（健保組合等）の仕事だと思います。医療機関の仕事だとしても、せいぜい会計担当者の仕事です。
現物給付で本来は病院での金銭授受は発生しません（実際以前は被保険者本人負担はゼロ）。それではモラルハザード（病院かかり放題）が発生するので一部負担金を徴収しているのですが、これも本来は保険者が徴収すべきものを病院が代行しているに過ぎません。ですから、金銭に関すること、制度に関することの説明責任は保険者にあるはずです。
No.20 呆けた小児科医さん
6万円を5万円に値切るよりも言い値通り6万円にして、小児慢性特定疾患治療研究事業の啓発資料を雪印に作らせたほうがスマートだと思いますけど＾＾
オーファンの啓発資料って意外と充実してると思ったことありませんか？
ブギーマンさん は雪印乳業の代弁者の立場でコメントしているのですか？
私は雪印乳業を批判も非難もしていません。
この問題については尊敬していると言ってもいいです。
私は、厚労省の対応が筋が通っていないのではないかと言っているわけです。
最初に５万円値上げと言っておきながら、すぐに４０００円の値上げで済ませるというのはポリシーがないではないか、と思うのです。
それが厚労省官僚の戦術だと言われれば、そうなのかと理解はしますが、そんなことをやっていると信頼感や信用がどんどんなくなっていくんじゃないかと思うわけです。
つまり、議論がかみ合ってないみたいですね、ブギーマンさん。
No.20 呆けた小児科医さん
No.25 ブギーマンさん
No.10でリンクした質問趣意書から引用です
小児慢性特定疾患治療研究事業の啓発をしても問題は解決しないようです。
No.26 モトケンさん
もちろん、製薬メーカー人ですから雪印乳業に肩入れしています。
なるほど、議論がかみ合っていなかったことを理解しました。
エントリのこの部分
製造元と厚労省が一緒になって協議や努力をしろと理解し、製造元にどんな努力を？患者さんには様々な軽減制度があるではないですか？と反応してしまったのかもしれません。
これはその通りだと思います。
しかしながら、No.19 しまさんのご紹介にもあるように政治家が煽っているのかもしれませんし、患者さんに医療制度をよく理解してもらうことも重要です。見かけ上は6倍になっているかもしれませんが、実際の負担はそんなに上がらないはずです。
いや、本当にもったいないなあと思うんですよ。
全国で76人しかいないのであれば、雪印乳業さんが一人ひとりトレース可能だと思うんですよね。
うちのオーファンでも全国で2桁の患者さんしかいない医薬品（幸い高薬価がついてます）がありますが、全員医療情報を把握し医療従事者の方と一緒にケアしてますよ。
でも、大赤字の医薬品だとそういうことは望めないだろうなあと思います。
No.27 元ライダーさん
とありますが、これって突き詰めて言うと経済的に支払える薬価にしろってことなんでしょうか？ “命”の問題なので非常に難しい面があるんですが、あまりこれを言われると製薬メーカーは希少疾患に対する新薬開発に二の足を踏んでしまうのですが･･･また、こういうときのために公的扶助の制度があるわけで、その免責（高額療養費制度）が1世帯年間50万円な訳ですよね？（低所得者であれば30万円に満たないはず）
なんか別のところに問題があるような気がしてなりません。
> No.23 ブギーマン 様
ご見解には同意致します。ところで高額療養費のＨ１９年４月以降の現物給付（つまり高額療養費相当分は窓口で支払う必要がない。）化についてのみ補足させてください。
本当は有資格者の方が投稿される方が宜しいのでしょうが、僭越ながら私が投稿いたします。なお、他意はございませんので、どうか悪しからずご了承下さい。
平成１９年４月からの高額療養費の現物給付化は、高額療養費の対象になる場合なら全ての場合において行われるものではないのです。
新たに平成１９年４月から現物給付化がなされたのは、７０歳以下の患者が入院した際に生じた保険の窓口負担についてのみなのです。（※高額療養費は医科と歯科の別・通院・入院の別・旧来総合病院であったなら診療科別に計算されます。勿論、世帯合算とか多数回該当による一部負担金限度額のさらなる軽減措置はあります。）
これには更に条件があり、事前に加入する公的保険制度の保険者（健保組合・社保事務所・市区町村・国保組合・共済組合）に申請をして認定証の交付を受け、医療機関の窓口で保険証と併せて提示した場合に限り現物給付となります。
従って当該疾患について保険給付を受けられる方が、当該疾患について入院治療を受けて居られない場合は、現在に於いても従来通り現金給付（つまり窓口で一度払ってから申請して後日現金が支給される）となります。（※保険制度によっては高額療養費貸付金制度がある場合もありますが、支給見込みの高額療養費の８割を申請によって貸し付けてくれる制度ですから、即時に高額療養費相当額全額を得られる訳ではありません。）
以上の件については、社会保険庁のＨＰや私の住所地の国民健康保険担当課ＨＰ等で確認しておりますが、法令上の根拠としては、例えば健康保険法についてなら健康保険法第１１５条・同法施行令第４１条から第４３条まで（特に第４３条）・同法施行規則第９８条から第１０９条まで（特に第１０３条の２と第１０５条）をご確認頂ければと存じます。国民健康保険法等にも同様の規定を定めた条文があります。
なお入院の場合の現物給付化については、７０歳以上の方についてＨ１９年４月時点で既に同様の方法による現物給付化が行われており、７５歳以上の方は後期高齢者医療制度において入院時は現物給付です。
>No.27 元ライダーさん
＞小児慢性特定疾患治療研究事業の啓発をしても問題は解決しないようです。
これはこの該当リンク先の書き方が今ひとつのように思います。この手の特殊ミルクも、せいぜい子どもがミルクで育つ１〜２年で、その後は代謝の問題に影響するアミノ酸類のできるだけ少ない食材の選び方・与え方を親に指導しながらミルクからは離脱するのが多分、普通でしょう。(私は小児科医ですがこの手の疾患の専門のものではないので詳しいところまでは短時間では書きづらいのですが）小児慢性特定疾患事業は、特に財源や助成範囲（各県の事情で異なる・親の所得で助成や自己負担が変わるなど）の面でいろいろ問題も多い助成ではありますが。
いずれにしても雪印にしても森永にしても、明治にしてもこの手の特殊ミルクの製造（各社毎に対象疾患の違うミルクをつくってダブらないようになっているようです）はおそらく採算度外視で続けてくれていますし、何らかの助成がメーカー側にも行われて、ミルクの供給が続くことが患者にも医療者にもメーカーにもハッピーだと思います。
（対象疾患の赤ちゃんが生まれると、こちらが電話一本すれば数日以内に特殊ミルク届きます）
モトケン先生
今年度の薬価改訂に振り回された挙げ句、ようやく一息付いたところにきた当エントリーでしたので、脊髄反射してしまいました。オーファンドラッグの事情をあまり理解出来ていなかったので、浅はかなコメントをしてしまい、申し訳有りませんでした。
ブギーマン様
高額医療制度につきましては、前回投稿後に事務方に聞いてみたところ指摘されました。お恥ずかしい次第です。
元ライダー様、呆けた小児科医様
詳しい資料の提示、ありがとうございました。探し方が足りなかったようです。言い訳をさせて頂きますと、No6のコメントを書きながら、「実際のところ、１年で済む問題ではないのじゃないのかな？」と考えていました。具体的な食事療法の内容が気になるところです。
shin-nai様
あまり普段オーファンドラッグに関わりがない立場ですので、貴重な御意見有り難うございます。
つまり「患者にとっては生涯に渡って命に関わる問題で、事態がどう転ぶかは行政と製薬会社次第という状況をいかにすべきか」という問題になると考えたら良いのでしょうか。
実は私自身、小学生の頃から、一生服薬を続けられなければ遠からず死ぬという持病持ちです（１〜２年後くらいかな？）。幸いな事に、よくある薬で、安価なため、今の所経済的な心配はしないでいられます。
しかしながら、薬学部を目指した最大の動機の一つに、「自分の命を握っている薬を、自分で合成出来るようになりたい。」というものがありました。
薬学部に入って学んだところ、私に必要な医薬品は「構造的には自力で合成は難しそうだけど（有機化学は苦手でした）、豚の臓器から抽出すれば何とか成るかな？戦争でも起こって医薬品の供給がストップしたら、養豚業者に頼み込もう！」という結論に達しました。（このところ平和ぼけしてすっかり忘れておりましたが。平和な内に養豚業者さんにコネ作っておかないと（＾＾；）。）
医薬品にコストがかかる理由として、開発費は勿論ですが、「企業の商品」である以上、完璧に近い安全を求められる余り、無菌行程等への、ある意味過剰な管理が求められるということがあると思います。
採算が会わないから製造中止と言うのであれば、製造行程のノウハウを公開して頂いて、「患者が事故責任で自力で作る」という選択肢があっても良いのでは無いでしょうか？
お酒に例えると、「大吟醸は蔵本（プロの製薬企業）にしか作れないが、濁酒レベルなら個人で作れる。」といった感じで。
全ての医薬品で可能では無いでしょうが、運良く可能なものがあるかも知れません。（でも今回の「ロイシンイソロイシンバリン除去ミルク」を地力で作れといわれたら・・・、国試から１０年近くたった脳みそでは「イオン交換樹脂でも使うのかな？」位しか思い付きませんが、もしそうだったらかえって高コストかも（汗）。）
うらぶれ内科様の仰るように、海外に代替品があれば、個人輸入という手もあるのかもしれません。
厚労省の朝令暮改に振り回され続けた現場の人間と致しましては、今の所、「お上はどう転ぶか予測が付かない」といったところです。
ただ、最近の厚労省は、後期高齢者医両制度等をみましても、「今まで医療機関にしわ寄せを押し付けてその場をしのいでいたのを、国民に対しても直接押し付け始めた」という気が致します。
結局、「有権者たる国民が声を大にしないと、財務省を動かすのは不可能」ということでしょうか？
No.26 モトケンさん
語弊をはらまない言い方が思い浮かばなかったので書き込むことを控えていたのですが、
> 最初に５万円値上げと言っておきながら、すぐに４０００円の値上げで済ませるというのはポリシーがないではないか、と思うのです。
これについては個人的には、今回の薬価の修正が
フェニルケトン尿症用ミルク 14.7円/g->11.1円/g
メープルシロップ尿症用ミルク 51.8円/g->11.1円/g
というものであることから、
「患者数の多いフェニルケトン尿症患者への対応と差をつけるわけにもいかないので、ついでに同じ値段にしておきました」
というのが本音なのでは無かろうかと想像しておりました。
この、
14.7->11.1
は、まさにモトケンさんの納得いくといわれてる範囲なのではないかと。
言い換えればポリシーがないのではなく、上げた時の算定基準は小児慢性特定疾患医療費給付の存在を考慮に入れた（すなわち主たる患者層の実質的な負担の増加が軽度のものと仮定した）ところから、薬品ごとの損益分岐点を基本とした継続的な供給を重視するというポリシーで、逆に下げたときの基準は小児慢性特定疾患医療費給付制度から除外される患者層に許容されうる薬価におさえるというポリシーで算定するという基準で出てきた数字なのではないでしょうか。
＞ひさん
ひさんのコメントとの関係で言えば、「ポリシーがない」というのは不正確ということになりますね。
正確には「ポリシーが一貫していない」と言うべきでしょうか。
私の批判としては、本質的に同じことなのですが。
今回、モトケンさんが立てられたこのエントリについて、社会保険労務士の立場から少々コメント致します。
(1)：厚労省の所掌管轄の縦割りについて
このエントリに関連する厚労省の関連部局と所掌管轄は下記の通りです。典型的な縦割り行政と言えるでしょう。
・保険診療での薬剤単価の改訂の所管→厚労省保険局
・保険医療機関（病院・薬局）の窓口→社会保険庁地方社会保険事務局
・薬事行政全般及び医薬品メーカーの窓口→厚労省医薬食品局
・小児特定慢性疾患治療研究費の窓口→厚労省雇用均等・児童家庭局
・小児特定慢性疾患治療研究の実施主体→国立生育医療センター研究所
(2)：推測されるドタバタ劇の内幕の推測
以上のようにこのエントリに関連する所管は縦割りになっており、それぞれの担当部局ごとに、担当者の机が向いている先（薬剤メーカー、保険医療機関、患者団体など）だけを見て施策を決定したことによる混乱と想像します。この縦割り行政の弊害としての、厚労省内部の横の情報交換や摺り合わせが欠如し、朝令暮改的なドタバタ劇を演じたものと推測します。
そのような厚労省の縦割り体質をモトケン先生は批判されておられるのであって、部局ごとの個々の政策決定における根拠や裏付けの当否を論じるのは、「木を見て森を見ず」という印象を受けます。
(3)：メープルシロップ尿症と医療費の公費助成制度について
メープルシロップ尿症（楓糖尿症）を含む小児特定慢性疾患治療研究費の対象疾病の患者発生の情報は、国立生育医療センター研究所が一元的に管理しております。その国立生育医療センター研究所が発表している疾病別の登録患者数データ（※）によると、楓糖尿症（ICD10コード分類：E71.0）の平成14年の患者数は全国で26人（新規発生と継続の合計）です。
ttp://www.nch.go.jp/policy/shoumann14/1415tourokujyoukyou.htm
（冒頭に h を足して下さい）
また登録されているこの26人の患者は、小児特定慢性疾患治療研究費の対象として保健所を通して医療受給者証を発給されており、その受給者証所持者は保険診療での自己負担額上限額が低く抑えられ、その上限額を超えた場合は国と都道府県が折半負担しております。その自己負担上限額は外来で月額5,750円（所得階層の最高区分）であり、これはサルコードージスの例でご紹介した特定疾患治療研究費の半額に設定されております。
※：小児特定慢性疾患治療研究費の制度主催は下記ＨＰ参照
ttp://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/index.html
（冒頭に h を足して下さい）
(4)：エントリ本文の朝日新聞記事についての個人的な疑問
この記事がどのような意図で書かれたのか非常に疑問を感じています。以上のようにメープルシロップ尿症患者の発見を主治医が国立生育医療センター研究所に報告していれば、患者は小児特定慢性疾患治療研究費の対象となり、医療費や薬剤費の自己負担に薬価改定は関係ありません。ましてや朝日新聞の記事にある高額療養費も適用の必要はなく、当該記事の内容は正確な取材に基づいて記述されたのか大きな疑問を感じます。
この記事の元となる事情として、民主党の谷博之参議院議員と共産党の小池晃参議院議員の両氏が厚労省を追求したのは事実です。しかし��10 元ライダー様の投稿で紹介されたＨＰでの谷議員との質疑応答にもあるように、過去30年間に新生児スクリーニング検査で発見されたメープルシロップ尿症新生児の発券数は合計で76名であり、患児の成長などにより治療の必要性が薄れた者を除き、平成14年現在では26名が小児特定慢性疾患治療研究費の対象患児として医療費の助成を受けています。
当該朝日新聞記事を一般の方が読まれた場合、今春の薬価改定により非常に多くの患者さん家族がお困りになっている読めます。多分モトケンさんもそのように読み取られたものと推察致します。ですが健康保険制度や医療費の公費助成制度に熟達した者から見ると、この記事は非常に不正確な内容であり、厚生労働省を不当に貶める情報操作を疑われても致し方ないと思える内容であり、この記事を書いた朝日新聞記者の真の意図を計りかねております。
No.35 法務業の末席さん
どうも私の認識がかなりずれていたみたいですね。
つまり、この薬価改定は、メーカーの負担を小児患者家族に転嫁したわけではなく、国へと転嫁したと言う解釈で合っているでしょうか。他方、成人患者には補助がなく負担が掛かりますが、成人患者は特殊なミルクが必要でないので、薬価改定の影響は実質的にはないことになります。
と言うことであれば、薬価改定で影響を被る方々は実質的には存在しないことになりますね。残るは厚労省の朝令暮改ですが、政治問題化した以上はやむを得ないのかもしれません。
不十分な知識を前提にしたために、ピントが外れてしまった発言になった事をお詫びします。
エントリの趣旨からは外れているかもしれませんが、一応こんなことは考えているようです。参考になればと思います。
http://www.izai2.net/kouseiro.html
いつもROMのところ、モトケンさんにコメントを頂きありがとうございます。
今回のこの話も、No.35 法務業の末席さんの
>(2)：推測されるドタバタ劇の内幕の推測
にあるように、いままでの朝令暮改的厚生行政の延長上にあるように思います。
まさに、No.34 モトケンさんの
>正確には「ポリシーが一貫していない」と言うべきでしょうか。
>私の批判としては、本質的に同じことなのですが。
に同意であり、その視点では「ポリシーがない」に等しいと思います。
ですが、ここで厚生省の立場を考えるに、彼らのポリシーは「予算優先」なのでは? と思っています。
法務業の末席さんのご指摘の「縦割り」の中でも、薬価や公費助成の変更によってどこの負担が増えてくるかは試算して(少なくとも念頭にはおいて)あると思います。
その中で国や地方自治体の負担増を、すなわち医療費増をなるべくおさえようというポリシーは一貫してるのだと思います。
No.33 ひさんの最終段落には「厚生省ならいかにも言いそうな、典型的なあとづけ理由だ」という視点で同意します。
今回の話に関して言えば、厚生省は負担増を了承してもらうよう、公費助成もとへ根回しすべきだったと思います。(真の適正価格がいくらか、は置いといて)
対象患者さんの数が少なく、助成費用増加も巨額にはならないだろうと思うからです。議員さんが言うべきことは「患者負担を増やさないようにする」ことであって、「値上げはけしからん」とは違うと思います。と言うか、逆にこの質問を厚生省に薬価交渉のために利用されたように思います。
No. 15 モトケンさん
>しかし、今回の件で患者側を中心として、「厚労省のやることは信用できない。」という認識は広まったのではないでしょうか。
医師側、とくに最近のネット系の方々は、同じ理由でとうの昔から信用してないんだと思ってます。
私の地区の医師会に昔からいる人たちは、いまだに信用してる雰囲気なのが情けないです。
＞No.36 しまさま
＞どうも私の認識がかなりずれていたみたいですね。
いえ、しま様のコメントは決して的外れではないと私は思います。
雪印の経営上の5万円強の値上げ要求を、厚労省が一旦容認しておきながら、政治家（某野党参議院議員）の働きかけにより国会で問題（質問）にされた途端、値上げ幅を14分の1にブッタ切ったという事実は非常に問題です。
雪印のこのミルクの生産量は年間約1500缶（約1700〜1800�圈砲任△蝓�企業経営面では全くの赤字であることは間違いなく、値上げ要求はやむを得ないものと思います。しかも雪印は過去の不祥事により外部からの支援を受けて再建中であり、不採算部門の温存は許されない経営環境にあります。さらに昨年からの飼料穀物の値上がりによる原料生乳のコストアップ、豪州での干ばつを背景にしたバター・チーズの国際的品不足もあり、経営環境は一段と厳しさを増している筈です。こうした企業的な背景からの値上げ要求であり、その52,560円の値上げ幅はキチンとコスト計算された値上げ幅と思われます。
にも関わらず野党議員が国会質問してから短時日のうちに、厚生省が値上げを1/14にまで見直し、既にメーカーに支払った代金も返却させる決定をしています。もし雪印の値上げ要請先が、医薬品メーカーの生殺与奪の権限を持つ厚労省ではなく、セ○○＆○イなどの民間スーパーチェーン店などの取引先であったならどうなるのでしょうか。多分これほどムチャクチャな値上げ撤回と安値納品の強制は、公正取引委員会などより厳しく取り締まられる不法行為であるはずです。
厚労省官僚は、自らの縦割り行政体質から発した朝令暮改という行政担任能力の面での無能さと、このように国会で追及されると弱い立場の納品業者を不当に苛めることで辻褄合わせして責任逃れを計る体質を、自ら恥じねばなりません。
さらにこの朝日新聞の記事は、非常に取材が杜撰で不正確な記事であることが窺え、思想的に片寄った立場の情報提供者からの話を丸飲みしている可能性を感じます。No.10 元ライダー様がご紹介の民主党谷博之参院議員の質問主意書（平成20年6月9日付 参院第169国会 提出番号148）の回答は未だのようです（質問主意書の回答は参議院のHPで公開されます）が、この質問主意書に厚労省がどのような回答をするのか、その回答と当該記事とを見比べれば一目瞭然ですので注目しています。
なおメープルシロップ尿症患者用の当該ミルクは普通の調剤薬局には出回っておらず、マススクリーニング検査で患児が主治医より国立生育医療センターに発見報告されると、センターより主治医を通してミルクの手配の方法や、小児慢性特定疾患治療研究事業における医療費助成の案内が為されるシステムになっていると聞いています。ですので朝日新聞の記事中にある、医療費助成を受けずに高額療養費の制度で当該ミルクを購入している患者家族の記述自体が、私にはとても信じられない話なのです。
このエントリには小児科医や病院薬剤師の方もコメントされていますので、もしかすると私の知識や記憶が間違っていて、高額療養費でミルクを購入する患者家族が現実にいらっしゃるのかもしれません。ただ私自身が社労士として、サルコイドーシスの他にもうお一人の別の病気での特定疾患医療受給者のお世話をしたことがあり、その経験からこうした難病患者の医療費助成の窓口やシステムの知識を得たに過ぎません。私自身の制度の不勉強や誤解があるかもしれませんので、そうした間違いにお気付きの方はご指摘下さいますようお願い致します。
> 法務業の末席 様
法務業の末席様の経験と見識や視野の広さに裏打ちされたご発言は説得力と重さがあります。
法務業の末席様がご指摘の報道関係者に対する疑念は、私も同様に記事に対する漠然とした違和感として感じましたので、本エントリ中最初のコメントではそう言う違和感を前提にして書き込みを致しました。
しかしながら、私の経験の浅さや軽さ・視野の狭さ（保険局・年金局・外局の枠組の極一部にしか思考が及ばない）に由来して、上手く言葉にする事が出来ませんで何か釈然としない状態でしたが、先刻のコメントを拝見して得心致しました。ありがとうございました。
直感的に、問答無用に行政が全て悪いと言うような条件反射的な記事ではないか？と感じましたが、それをそのままコメントする事自体が記事に対する脊髄反射的な行動の様な気も致しており躊躇がありました。
それ故、質問主意書への答弁書の公開を待たないと迂闊な事はコメントできないという事を感じておりましたが、現時点で法務業の末席様がお感じになられる可能性は、私にも同様に感じております。
御案内の通り質問主意書への答弁書に於いては、厚労省内局の関係局間で意思疎通が図られ、内閣（＝行政権の主体）としての意思表示になりますから、やはりそれの公開を待つのが最善なのかなと思えますし。
やはり有資格者の方のご見解を提示して頂けるのは有り難い事です。ご投稿からいろいろとよい勉強をさせて貰いました。（感謝）
>法務業の末席様
なるほど、たしかにそう言われればそうですね。厚労省の担当者も「小児慢性特定疾患研究事業に申請すれば、ミルク代はかかっても実質負担は増えない。継続してミルク供給を確保するために薬価自体は相当の上昇とした。」
などと、筋道たてて説明していれば良かったんだろうと思います。このままでは、フェニルケトン尿症のミルクと同じにしても多分採算割れなのでしょう。（ミルクから特定種類のアミノ酸だけを抜いてしまうというのは、多分相当面倒でしょうし抜くアミノ酸によって難易度も工程も大分違うだろうと推察されます）
ただ、やはり細かい話になりますが小児慢性特定疾患の助成は都道府県により認定基準がばらつく（同じ病気の症状でも、ある県では助成が通るのにある県では却下されうる）上、名目上「治療や統計の研究のための調査に協力いただく（われわれ末端の医療者に見える限りでは実際は、これら難病の発症件数を数えている程度のようですが）代わりに、医療費を補助する」となlっているものですので、いろいろこちらから考えて申請を勧めても「子どもが研究材料になるのはちょっと…」と申請に嫌な顔をする親御さんもいないではありません。
これらの事情から、申請をしなかった人がいたのかもしれないなとも思いますが、やはり野党や朝日新聞などが厚労省叩きの記事ために目をつけてしまっただけなのかもしれませんね…。
No.41 呆けた小児科医さん
筋道だった説明が世論に受け入れられるとは厚労省は思っていないだろうし、私もまた思いません。また、舛添大臣によるトップダウンの指示が合ったのかもしれません。
官僚の行うこと、やる事なす事全て悪という風潮に充ち満ちている現状では、何を言ったところで無駄だというあきらめがあるのではないでしょうか。
No.30 thx-1138さん
ご指摘ありがとうございます。
認識が間違っていました。
No.35 法務業の末席さん
詳細な情報ありがとうございます。
ただ、患者総数は76名のはずです。記事にも70名ほどと記載してありますし・・・そうすると、76名引く26名で50名が成人のメープルシロップ尿症ということになりますでしょうか？
この50名の中に高額療養費でミルクを購入している患者さんがいるのでしょう。
であっても、最後の段落に同意で、なんらかの思想的意図があっての印象操作のように感じます。（単に不勉強なのかもしれませんが･･･）
＞筋道たてて説明していれば良かったんだろうと思います。
全くその通りですが、No.41 呆けた小児科医さまがご紹介下さった以下 【】内の例（社会保障費削減の折、他にも医師が診断書作成を拒んだり、申請用紙などが入手困難などの窓口規制も考えられます。）により、補助費増になるであろう筋道だてた説明を避けたように思えました。
【＞助成は都道府県により認定基準がばらつく（同じ病気の症状でも、ある県では助成が通るのにある県では却下されうる）】
社会保障の幾つかの制度は、医学的に認定基準を満たしているはずであっても、実際に必要となった時にそれを使う事が年々難しくなっていると聞いております。
あえて使われない方もいらっしゃるでしょうが、制度を使いたくとも使えない方々が、一般が思う以上に増えているのかも知れません。
それにしても、弱者が声を上げなければ何でも有（悪徳企業以上に極端とも思えるような・・）になってしまったようで、小市民としては大変ショックです。
＞筋道たてて説明していれば良かったんだろうと思います。
全くその通りですが、No.41 呆けた小児科医さまがご紹介下さった以下 【】内の例（社会保障費削減の折、他にも医師が診断書作成を拒んだり、申請用紙などが入手困難などの窓口規制も考えられます。）により、補助費増になるであろう筋道だてた説明を避けたように思えました。
【＞助成は都道府県により認定基準がばらつく（同じ病気の症状でも、ある県では助成が通るのにある県では却下されうる）】
社会保障の幾つかの制度は、医学的に認定基準を満たしているはずであっても、実際に必要となった時にそれを使う事が年々難しくなっていると聞いております。
あえて使われない方もいらっしゃるでしょうが、制度を使いたくとも使えない方々が、一般が思う以上に増えているのかも知れません。
それにしても、弱者が声を上げなければ何でも有（悪徳企業以上に極端とも思えるような・・）になってしまったようで、小市民としては大変ショックです。
＞No.43 ブギーマンさん
小児慢性特定疾患の助成を受けている患者数が26名（平成14年）というのは、資料が公表されており間違いない数字と思われます。
この26名が乳幼児で、1人当たり月に4.5缶、年に54缶を必要とすると、
26人×54缶＝1404缶 1404缶×1.2�圈�1684.8��
民主党の谷議員の質問主意書に、「雪印のメープルシロップ尿症用のミルク生産量は年間1700�圈廚箸い�数字が出ており、上記の計算結果とピッタリ一致します。
なお��19 しま様の投稿中にリンクのある、新聞赤旗の記事中に「治療には一カ月あたり五缶から六缶のミルクが必要」との記載があり、上記の私の計算はこれよりも患者1人当たりの必要量を20％少なめに見積もっていることになります。
以上の資料と推定計算の結果の整合性から、「小児慢性特定疾患の助成を受けている患者（概ね毎年25名前後）」しか当該ミルクを必要としている患者は存在しない、と私は推定しています。すなわち当該ミルクの購入者は全員が小児慢性特定疾患の助成を受けており、一般の健保自己負担をした上で高額療養費の適用を受けている患者は居ない、と断言してもほぼ間違いないと思われます。
ただしこの私の推定は、雪印の生産する1700�圈�1400缶）しか国内では出回っておらず、海外からの輸入ミルクは無いということが前提になります。
「雪印の生産する1700�圈�1400缶）しか国内に出回っていない」か否かは、民主党の谷議員の質問主意書に厚労省が回答すれば判明します。そして回答書は、内閣総理大臣から参議院議長に届いて質問主意遺書を出した議員に回付されると同時に、参議院の公式ＨＰで全文公開されますので誰でも読むことが出来ます。このように公開される回答書で生産量と患者数などがハッキリすれば、朝日新聞の記事の正確さも検証出来ることになると考えます。
No.46 法務業の末席さん
すみません、浅はかでした。
しかしながら、そうするとますますこの記事は一体なんなんだという気がしてきます。
広島焼き食べよーと？
私も昨今の厚労省の施策が実情から遊離して迷走しているように見えます。
その一つとして行政組織の一部である厚労省が内閣の方針や議決を経た予算の制約に由来する点があるのではないかと考えて来ました。
私はそれに加えてもう一つ理由があるのではないか？と常々考えて来ました。それは、「厚労省（旧厚生省関係）の担当事務について、構造的に本省内局の職員が殆ど現場第一線との接点がない」事に由来するのではないだろうか？と言うことなのです。
御案内の通り、旧厚生省の担当事務は個々人の生活に密着するものが多くそれらの適切な執行のために、本省は予算の確保と施策の企画立案に留まり、執行の責任や第一線窓口は都道府県や市区町村に委ねられています。とは言え内局の職員が大挙して自治体に出向して自治体の窓口で仕事をするという状況も好ましいとは思えませんけれど。
公的医療保険や年金保険については、制度の執行は戦後長らく都道府県組織（≠国家行政組織）である社会保険事務所に委ねられており直接のラインがありませんでしたし、中央に於いても執行組織は外局化され、制度（＝法令）や積立金関係などの企画・立案機能を本省内局に残す形が採られていました。
分権推進法や省庁再編後も施策（法制度）の企画・立案は本省内局に、執行は実施庁としての権能しか持たない外局である社保庁に分かれ、相互の風通しは良くはありませんでした（双方に責があると思います）。
医療体制に関しても、従来国立病院が内局から直結したラインとして設置されていたので、医療現場の実情とか雰囲気を不十分とは言えある程度把握できた可能性があったところ、独法化され行政組織から離れたためこれまた内局と現場の距離が遠くなったと感じます。
対して同じ厚労省でも旧労働省関係については、職業安定局や労働基準局関係は本省内局から現場の第一線まで直結したラインを持っており、旧厚生省関係と比して施策実施の上での実情や要請される事柄について把握しやすいのだろうと考えています。
そのような状況から特に旧厚生省関係の担当事務について、実情が正確に実感として身につかないまま、頭が肢体に比して大きすぎる状態でバランスを欠いたまま施策の立案が為されている、そんな状況も昨今の厚労省の迷走ぶりに拍車を掛ける要因の一つではないか？と考えているのですが、どうなんでしょう。
＞No.49 thx-1138さま
すっっっ・・・っごく、同意できるご意見です。
省庁の官僚トップである事務次官にまで昇進できる可能性を持つ本省採用のキャリア職が、若い頃にどこまで組織末端の現場の仕事を経験している可能性があるのか、ちょっと整理してみました。
旧労働省→地方労働局（都道府県ごとに47局あります）の課長レベル
旧厚生省→地方厚生局（全国で7局プラス1支局）の課長レベル
（以下参考までに）
財務省→税務署（全国で542署ただし小規模署は除く）の署長レベル
警察庁→キャリア職は警部補からスタートし、警察署勤務は経験する
検察庁→検察官は必ず被疑者を取調べるヒラ検事からスタートする
もちろん全員が上記の地方勤務を経験するわけではなく、都道府県庁の課長職などに「出向」することもありますし、直径組織内のもっと低いレベルの職を経験するキャリア官僚も居るでしょう。ですが厚生省系の方が原則として全国7局の地方局レベルに比し、労働省系は都道府県単位の地方局までという、より低いレベルまで経験させるのは事実です。
なお官僚中の官僚とも呼ばれる財務省キャリア職は、入省後3〜5年くらいで（26〜30歳くらいの若さです）税務署長などにして、「現場経験」を積ませるのが伝統のようです。私の管轄税務署にも大分昔に27歳のキャリア様がご降臨なさいましたが、そのときの総務課長（私の父親と懇意の間柄でした）の気苦労は、生半可なものではありませんでした。端から見ていて若殿に付けられた爺家老そのものでしたね。
それでも花の都からご降臨なさった若殿は、爺家老の案内で確定申告の窓口の混雑ぶりを実際に見たり、脱税事件の捜査を陣頭指揮（現実には爺家老が取り仕切る）の真似事をしてみたり、それなりに「現場を経験」したみたいです。
なお警察庁や検察庁のトップは、任官した若い頃は必ず犯罪捜査の一線に配置され、実際に1対1での取調べを経験したりしているので、犯罪者の心情など下々の世情は現実体験で知っているようです。このブログには、実際にこの2つの官庁の経験者がおられますので、間違いがありましたらご指摘下さい。
いずれにせよ、霞ヶ関では同じキャリア官僚として扱われる人達も、所属する省庁によって現場の苦労というか、下世話な世情への通じかたが、thx-1138がご指摘されるように大分違うようです。